新薬での治療、家族の支え、そしてついに完治-

人生の設計図を書き直す日 その2

公開日:2018.11.16

40代でC型肝炎が発覚。診断結果にとまどいながら、インターフェロンでの治療を進める。病と共存していく覚悟を決め、その後新薬で完治。22年間の闘病と完治の過程、家族との歩みを振り返ります。今回は新薬での治療中にした家族とのやり取りを綴ります。

娘へのメール 1

京都で結婚式を挙げた次女は、シンガポールで一人目を出産、3年間暮らした後東京に戻り、そこで2人目を出産、4年間を経て、今度は夫の転職に伴ってアメリカに移住し、ニューヨークで大学院に通うようになっていました。

私が新薬での治療を決意した頃は、長期のセミナー参加のため香港に滞在していました。二人の子どもの世話を、夫とお姑さんに託してのことでした。気を煩わしてはいけない、でも、知らせておかなければ……と、この頃は頻繁にメールを送っていました。

mail― C型肝炎の治験で100%完治という飲み薬が、いよいよ国からの補助金で始められる運びとなりました。1日1錠1回を12週間飲むだけ。800万円の費用の内自己負担は3万円。年が明けて2月から始めることにしました。 母―

娘へのメール 2

インターフェロンがなぜ効かなかったのか、ウィルスの型は元より、効きにくい体質があることもDNA検査によって分かる時代になっていました。今回の薬は、そんなウィルス型、DNA型に特化して開発されたもの。国がこれだけの補助金を150万人以上いるとも言われる対象者に提供しようというからには、絶対効く薬に違いありません。

この薬の効果を発揮させるか否か、ここからは自分の努力次第。薬の血中濃度を一定に保ち続けるよう、忘れることなく決まった時間に飲み続けることが最重要。

mail― 薬は毎日夜10時に飲むことにしました。製薬会社のお知らせアプリを入れて、その時間にお知らせ音が鳴るように設定します。家族用もあるので、入れて確認してもらおうと思います。 母―

製薬会社からは、飲んだ日にシールを貼る東海道53次のポスターも送られてきました。
夫がシール担当、息子がアプリでの確認役。22年間のC型肝炎との共生―肝がんの影におびえながらの―を終わらせるために、社会人となり同居している息子も含めて、家族3人での84日間の真剣勝負が始まりました。

服用した日にシールを貼っていったポスター。
服用した日にシールを貼っていったポスター。

娘へのメール 3

mail― 昨日で5回飲みました。チョッと頭が重いかな? 普段でもそんな日あるなあ、チョッとムカムカするかな? 食べ過ぎなくて丁度良いか、といった程度♪♪ 母―
効いているかどうかの手応えを得る術もなく、副作用がないことで、かえって不安になることもありました。

mail― 2週間がたち、昨日検診に行ってきました。重要な指標となるGPTの値が、治療開始前の44から16に劇的に減っていて、このまま安心して治療を続けて行こうと思うに十分な結果を得ることができました。 母―

そして、1か月。とうとう血液中のウィルス量が0になりました。人生が大きく変わるかもしれないという予感に、胸が震えました。

mail― あと2か月服薬を続け、再燃の可能性をなくしていきます。服薬後3か月目、6か月目の検査結果を見て効果が判定されるので、飲み始めてから結果が出るまで9か月かかることになります。その間、副作用や効果のことばかり考えなくてすむように、楽しい計画をいっぱい立てて、活動的に過ごそうと思っています。 母―

4月淡路島での兄弟ゴルフ、6月北海道旅行、7月長女母子とのプチ同居、10月信州旅行、ログハウスでの学生体験学習の受け入れetc. 3本柱のこんな生活が、きっと70歳以降も続けられるという期待に胸を膨らませながら6か月を過ごしました。

2016年10月13日、その日はやってきました。再燃なし! 22年間にわたるC型肝炎との共生は終了し、私は、人生の設計図を書き直すことになったのです。

淡路島の夕日
淡路島の夕日
北海道旅行
北海道旅行
信州旅行
信州旅行



次回は、C型肝炎と向き合う中で学んだこと、得たものについてお話します。

 

■harumatiさんの闘病記一覧はこちら

第1回 私のC型肝炎治療記 その1

第2回 私のC型肝炎治療記 その2

第3回 私のC型肝炎治療記 その3

第4回 人生の設計図を書き直す日 その1

第5回 人生の設計図を書き直す日 その2

第6回 人生の設計図を書き直す日 その3

第7回 C型肝炎完治から21日後、脳出血に襲われ

第8回 「かむい、かむい」-。脳出血急性期の入院生活

第9回 歩くことが難しい! 回復期のリハビリテーション

第10回 脳出血 目覚ましい回復 そして一時帰宅へ

第11回 いよいよ退院へ~維持期のリハビリは自宅でしたい!~

第12回 発症から3か月、維持期に入る頃退院へ。しかし……

第13回 退院後の紆余曲折を経て、生み出した自分流

第14回 1本の電話から始まった新しい歩み

harumati

45歳~66歳までC型肝炎と共生。2016年奇蹟とも思える完治から、今度は脳出血に襲われ右半身麻痺の大きな後遺症が残り身体障害者に。同居する息子と夫に家事を任せての暮らしにピリオドを打ち、2021年11月「介護付き有料老人ホーム」に夫と入居。「小さな暮らし」で「豊かな生活」を創り出そうと模索中です。

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