子どもの成長する姿に感動と戒めをもらって

NHKアナウンサーから重病の子どもたちの短期入所施設「もみじの家」のハウスマネージャーという、まったく畑違いの世界に飛び込んで丸3年が過ぎました（編注：2019年取材時）。この間に学んだこと、教えられたことはたくさんあります。中でも印象的なのが子どもたちの可能性です。

H君は全身の筋力が低下する難病で、人工呼吸器やチューブを通した栄養注入などの医療的ケアが必要です。もみじの家に通い始めた2歳の頃は周囲が働きかけてもぴくりともせず、ベッドの上でじっとしたまま。

ところが1年後、予想もしなかったことが起こりました。担当の看護師が「グーパー」と声をかけながら手をマッサージしていたら、H君の指が動いたのです。弱々しいながらもグーのときは指を曲げ、パーのときは開く。呼びかけに合わせ、自らの意思で動かしていたのです。

僕は、まさかこんな日が来るとは思ってもいなかったので、感動して涙が出そうになりました。裏を返せば、H君の姿を見て「難しい」と勝手に思い込んでいたわけで、結局、見た目だけで判断していたんですね。なんとも情けないことです。H君はそんな僕の浅はかな考えを戒めてくれたと思っています。

子どもは成長する存在です。医療的ケアが必要な子どもたちも、ゆっくりですが確実に成長しています。人工呼吸器などをつけていると見た目は痛々しいですが、医療的ケアで命が守られ、子どもにとって良い環境が整えられれば、地域生活を送る中で成長発達が促されるのです。

僕らには、子どもが自ら伸びようとする力を信じ、ケアや遊びなどの活動を通して、それを支え続けていく責任があります。

もみじの家は、子どもの自立の挑戦の場にもなれる！

また、僕は特別支援学校に通う中学2年生のA君から、もみじの家の大切な役割を教えてもらいました。A君は生まれつきの筋肉の病気で自由に動くことができず、車いすを使い、人工呼吸器もつけています。彼は「ハンディキャップがあっても、仕事に就いて、いつか自立し、母親の負担を減らしたい」と考えていました。

そこで将来、独り立ちするための予行練習として、一人きりの宿泊をすることにしたのです。もみじの家は自立への挑戦の場として活用できる。これは新しい発見でした。

A君は気象予報士になる夢を持っています。自宅の部屋の天井には、ベッドで寝ているA君のためにお父さんが作ってくれた天窓があります。A君はそこから見える空の表情や天気の移り変わりを眺めているうちに、気象予報士への夢を膨らませました。

実は、A君の“予行練習”の様子はNHKの番組で放送されたのですが、後日、それを見た現役の気象キャスターから「夢を応援したい」という手紙が届いたそうです。A君は大喜びでした。もしかしたら近い将来、人工呼吸器をつけたお天気キャスターの姿を、僕たちは目にすることになるかもしれませんね。

重い障害があっても感情や言葉やたくさんの気持ちを持っている

医療的ケアが必要な人たちが、日々どんなことを考え、何を伝えようとしているのか。その一端をみなさんにも知ってもらいたいと思い、2019年3月に「医療的ケア児者の主張コンクール」を開催しました。

このコンクールで戸谷百花（とや・ももか）さんは、お母さんの手のひらに指の動きで言葉を伝え、それをお母さんが声にする方法で、重い障害があっても「感情や言葉やたくさんの気持ちを持っている」ことを伝えました。

また、野田匠（のだ・たくみ）さんは、人工呼吸器を使用する生活についてパソコンを操作しながら紹介し、いずれは「親元を離れて自立したい」と語りました。

山田萌々華（やまだ・ももか）ちゃんは文章を書くのが上手で、「私も普通に学校に行きたい、もっと勉強したい」「将来は車いすで歌って踊れるアイドルになりたい」と。

そして会社を興した若き起業家の福島星哉（ふくしま・せいや）さんは、自らの障害の原因となった交通事故を減らすためのシステムを開発し、社会に貢献していきたいと語りました。

今、医療的ケアをめぐる世界にようやく社会の光が当たってきたように思います。子どもたちの家族も、親の会などを立ち上げて社会への発信を始めました。僕自身も、この3年間、もみじの家で目指してきたことは間違っていなかったという手ごたえを感じています。

あとは今のサービスの量と質を維持しつつ赤字から脱却するのが当面の目標。なりふり構わず、できることは全部やっていきたいと思っています！

「医療的ケア児者の主張コンクール」で発表した4人とその家族

2019年3月開催のコンクールに参加した4人とその家族に、3つの質問をしてみました（年齢はその時点のものです）。

Q1 幸せと思うのはどんなときですか？
Q2 日々の暮らしの中で、壁を感じるのはどんなときですか？
Q3 今の社会を一つ変えられるとしたら、 何を変えたいですか？

■戸谷百花さん（20歳）とご家族

Q1　幸せと思うのはどんなときですか？
本人：家族みんなでいられるとき
母：家族が集まってバラエティー 番組を見て笑えるとき

Q2　日々の暮らしの中で、壁を感じるのはどんなときですか？
 本人：できることとできないことがあるから、今の通所施設に行けることはうれしいけれど、健常者と接する機会が少ないのは残念です。もっと普通のこととして暮らせる社会になるとうれしいです
母：説明をしても、固定観念が抜けずに理解してもらえないとき

Q3　今の社会を一つ変えられるとしたら、何を変えたいですか？ 
本人：悲しいことが起こらないで、 無事に生きていられるような社会
母：障害のある人がどこにいても当たり前で、普通に地元で生活できるような社会

■野田 匠さん（20歳）とお母さん

Q1　幸せと思うのはどんなときですか？
本人：パソコンで動画を見ているとき
母：自宅にて家族で普通に生活できること

Q2　日々の暮らしの中で、壁を感じるのはどんなときですか？
本人：人工呼吸器を使用しているので行きたい所ややりたい仕事ができないこと
母：障害がある人がやってみたい！トラ イしてみたい！ということに自由な選択ができないこと

Q3　今の社会を一つ変えられるとしたら、何を変えたいですか？
本人：健常者に障害者のことを知ってもらい、もっといろいろな所をバリアフリーにしてもらいたい
母：障害のある人をもっともっと知ってもらい理解を深めたい

■山田萌々華さん（10歳）とご家族

Q1　幸せと思うのはどんなときですか？
本人：大好きなユーチューバーの動画を 見てるとき
母：娘の笑顔を見てるとき

Q2　日々の暮らしの中で、壁を感じるのはどんなときですか？
本人：人工呼吸器だからお母さんが一緒でないと学校に行けない
母：人工呼吸器の使用目的は個々の子どもによって異なるのに、画一的な対応で制限をかけられてしまう

Q3　今の社会を一つ変えられるとしたら、何を変えたいですか？
本人：人工呼吸器の子が一人で学校に行けるようになること
母：人工呼吸器を使っていても地域の学校に通い、地域の子どもたちと共に学び、共に成長していけるようになること

■福島星哉さん（22歳）とお母さん

Q1　幸せと思うのはどんなときですか？
本人：友達とたわいもない会話をしているとき
母：スーパーで食材を買っているとき。大切な人の食生活を任せてもらえていると思えるから

Q2　日々の暮らしの中で、壁を感じるのはどんなときですか？
本人：初めて会ったり話したりする人が、障害者だからといって普通の人と対応を変えるとき
母：友達と話していて、自分の日々の悩みが理解してもらえないとき

Q3　今の社会を一つ変えられるとしたら、何を変えたいですか？
本人：それぞれの人が相手の立場に立 って考えながら思いを伝えていけるようになればいいと思います
母：少子化に歯止めをかけたい

※もみじの家のホームページのブログ欄で、「医療的ケア児者の主張コンクール」のすべてのスピーチがご覧になれます。
https://home-from-home.jp/
 

内多勝康さんのプロフィール

うちだ・かつやす　1963（昭和38）年、東京都生まれ。東京大学教育学部卒業後、アナウンサーとしてNHKに入局。2016年3月に退職し、国立成育医療研究センター「もみじの家」のハウスマネージャーに就任。著書は『「医療的ケア」の必要な子どもたち』（ミネルヴァ書房刊）。印税は必要経費を除き、もみじの家に寄付される。

「もみじの家」のこと

もみじの家は、英国の「子どもホスピス」をモデルにした医療型短期入所施設です。100％民間からの寄付で2016年に完成しました。また、運営には医療や福祉、保育の専門職にボランティアが加わり、運営資金の多くも寄付によって成り立っています。しかし「新型コロナ感染拡大の影響を大きく受けて、2020年度は運営資金の大幅な減収が避けられません」（内多さん談）。
「もみじの家」を支援したい方は、ホームページの「ご支援・ご寄付について」をご覧ください。銀行振込またはクレジットカードで寄付ができ、寄付金は税制上の優遇措置が受けられます。
http://home-from-home.jp

取材・文＝佐田節子
※この記事は、雑誌「ハルメク」2019年9月号に掲載の「こころのはなし」を再編集しています。